Eurooppalaista yhteistyötä harvinaissairauksien parissa

EU-terveydenhoito.fi-verkkopalvelun sivu eurooppalaisista harvinaissairauksien osaamisverkostoista on uudistettu. Nyt löydät sivulta entistä tarkemmin tietoa eurooppalaisten osaamisverkostojen toiminnasta. Voit myös tutustua Onnin tarinaan, joka on tositapahtumiin perustuva esimerkki verkostojen toiminnasta.

Mitä ovat eurooppalaiset harvinaissairauksien osaamisverkostot?

Euroopan komissio perusti eurooppalaiset osaamisverkostot edistämään harvinaissairauksien diagnosointia ja hoitoa vuonna 2017. Verkostot ovat virtuaalisia asiantuntijaverkostoja, joihin kuuluu harvinaissairauksia hoitavia lääkäreitä ja muita terveydenhuollon ammattilaisia ympäri Eurooppaa. Osaamisverkostojen tuella lääkäri voi neuvoa ja tukea potilasta hänen harvinaissairaudessaan entistä paremmin. Nykyisin verkostoja on 24 eri harvinaissairausluokan mukaan. Suomi on mukana toistaiseksi 12 eri verkostossa.

Konsultointeja yli rajojen

Osaamisverkostojen toiminta perustuu virtuaalisuuteen. Lääkärit voivat konsultoida toisiaan tietoturvallisen virtuaalialustan kautta. Potilasta hoitava lääkäri ottaa yhteyden osaamisverkostoon potilaan luvalla. Potilaan tietojen käyttöön tarvitaan aina potilaan kirjallinen lupa. Osaamisverkosto voi suositella hoitomuotoa tai avustaa diagnoosin vahvistamisessa, mutta sen neuvot eivät kuitenkaan sido hoitavaa lääkäriä. Potilaan hoitava lääkäri tekee hoitoa koskevat päätökset aina yhdessä potilaan kanssa.

Eurooppalaiset harvinaissairauksien osaamisverkostot mahdollistavat sen, että harvinaissairauksia sairastavat potilaat ja heitä hoitavat lääkärit saisivat tarvitsemaansa apua tarvittaessa myös rajan yli. Vuonna 2019 Euroopan komissio avasi haun osaamisverkostojen täydentämiseksi. Todennäköisesti tämän jälkeen myös Suomella on edustus useammassa verkostossa.