Harvinaissairauksien osaamisverkostot
Eurooppalaiset harvinaissairauksien osaamisverkostot ovat virtuaalisia asiantuntijaverkostoja. Niiden tarkoituksena on toimia lääkäreiden apuvälineenä harvinaissairauksien diagnosoinnissa, hoidossa ja tutkimuksessa. Yhteydenpito osaamisverkostoihin tapahtuu potilasta hoitavan lääkärin välityksellä.
Harvinaissairaudella tarkoitetaan Suomessa sairautta, jota sairastaa enintään viisi henkilöä 10 000:ta asukasta kohden. Eurooppalaisiin osaamisverkostoihin kuuluu harvinaisten sairauksien osaamiskeskuksia, jotka toimivat eri puolilla Eurooppaa. Asiantuntijoiden ja tiedon keskittämisestä voi olla suurta hyötyä, kun potilas ja hänen lääkärinsä tarvitsevat apua esimerkiksi diagnoosin tai hoidon määrityksessä. Osaamisverkostojen tuella lääkäri voi neuvoa ja tukea potilasta hänen harvinaissairaudessaan entistä paremmin.
Eurooppalaisessa osaamisverkostossa on yhteensä 24 eri sairauksiin erikoistunutta verkostoa. Niissä on jäseninä yli 900 eri erikoisalojen terveydenhuollon yksikköä Euroopan eri maista. Suomessa kaikki yliopistolliset sairaalat osallistuvat ERN-toimintaan. Jäsenyyksiä suomalaisilla sairaanhoitopiireillä on toisen jäsenhaun jälkeen kaikissa tautiryhmissä.
Miten osaamisverkostot toimivat?
- Potilasta hoitava lääkäri Suomessa voi hyödyntää eurooppalaista osaamisverkostoa esimerkiksi diagnoosin tekemisessä tai hoitomuodon päättämisessä. Potilas ei ole itse yhteydessä osaamisverkostoihin, vaan yhteyshenkilönä toimii hoitava lääkäri.
- Yhteydenottoihin ja potilaan tietojen käyttämiseen tarvitaan potilaan kirjallinen lupa.
- Yhteydenpito eurooppalaisiin osaamisverkostoihin tapahtuu tietoturvallisen konsultaatioalustan avulla. Alustan kautta lääkärit voivat kysyä neuvoa muilta verkoston jäseniltä ja pitää tarvittaessa verkkovastaanottoja.
- Osaamisverkoston lausunnot toimitetaan hoitavalle lääkärille. Verkoston neuvot eivät sido hoitavaa lääkäriä, vaan lääkäri tekee hoitoa koskevat päätökset yhdessä potilaan kanssa.
- Joissain tapauksissa virtuaalinen konsultaatio ei riitä, ja potilaan pitää matkustaa ulkomaille, jos esimerkiksi tiettyä leikkaushoitoa ei anneta Suomessa. Tällöin potilas voi hakea ennakkolupaa Kelasta.
- Sairaalat voivat myös järjestää hoidon sairaaloiden välisen ostopalveluna.